LA VACCINATION DES USAGERS EN DI-TSA : UNE PRIORITÉ DU COMITÉ DES USAGERS

Pendant cette période, les mesures de confinement instaurées ont privé tous les usagers de services de jour, d’activités de travail et d’activités de loisirs. Un confinement aussi lourd que celui imposé aux aînés des CHSLD était imposé aux usagers en milieu substitut (RI, RTF ou RAC) : aucune visite de leurs parents ou autres représentants, aucun séjour dans leur famille et souvent même aucun contact par téléphone ou autre moyen virtuel. De plus, la Direction des programmes déficience se voyait amputée d’une partie de son personnel, délesté du côté des personnes âgées.

Dès le mois d’avril, la Direction nous proposait des rendez-vous zoom pour faire le point régulièrement sur l’évolution de la situation. Nous avons donc été informés des directives ministérielles imposées aux usagers les plus vulnérables, dont nos usagers, et pu exprimer nos préoccupations et notre désaccord avec les coupures de personnel qui laissaient les usagers sans activités et leurs familles, sans soutien.

Le ministère ayant reconnu l’importance de prévenir la perte d’acquis ou le « déconditionnement », le déconfinement de l’été 2020 permit temporairement les contacts familiaux et le retour des usagers en activités de jour ou de loisirs. Cependant, le nombre restreint de participants dépendait de la capacité de l’organisme de respecter les consignes sanitaires.

Au cours de cette période, les usagers pouvaient recevoir la visite d’un parent dans leur ressource, en maintenant la distance et en portant un couvre-visage. Des sorties à pied ont été autorisées, excluant cependant toute sortie en automobile ou séjour à la maison familiale.

Les rencontres zoom avec la Direction se sont poursuivies au cours desquelles nous étions au fur et à mesure informés des Directives ministérielles qui visaient spécifiquement les adultes vulnérables autant une DI ou un TSA résidant en ressource de type familial ou en ressource intermédiaire, soit environ mille de nos usagers.

Par les parents ou représentants d’usagers, nous savions que plusieurs ne pouvaient visiter leur fils ou leur fille dans sa ressource : il s’agissait particulièrement d’adultes autistes pour qui il était difficile de comprendre pourquoi leur mère (ou leur père) les visitait sur place plutôt de les emmener à la maison, comme c’était l’habitude auparavant.

En décembre, informés du fait que les usagers ne pourraient célébrer les Fêtes dans leur famille, nous obtenions en urgence une rencontre zoom avec le directeur des programmes déficiences. Rencontre décevante puisque tout en se montrant sensible à nos préoccupations, celui-ci n’a pu que nous répéter les consignes ministérielles interdisant aux usagers de quitter leur ressource pour Noël. Certaines exceptions pourraient être acceptées pour raisons de santé ou de grande détresse de l’usager. Cependant, au retour dans sa ressource après ce congé, l’usager se verrait contraint à un isolement de quatorze jours dans sa chambre…

Un reconfinement encore plus sévère avait été imposé et les promenades avec les parents interdites, remplacées par des sorties avec le personnel de la ressource.

Le comité a réagi en dénonçant la situation : en quoi est-il moins risqué pour un usager de sortir avec du personnel (parfois sur rotation d’un jour à l’autre et d’une semaine à l’autre), qu’avec ses parents, qui se confinaient eux-mêmes en prévision du moment où ils accueilleraient leur fils ou leur fille chez eux?

LA VACCINATION MAIS QUAND?

Alors que nous espérions tous que les vaccins permettraient enfin à nos usagers de sortir de leur isolement, le calendrier des vaccinations produit par le gouvernement a dégonflé nos espoirs. Les autres personnes vulnérables, soit les aînés en CHSLD et les intervenants qui s’en occupaient devaient être vaccinés en priorité, suivis des aînés vivant en RPA (résidences pour personnes âgées). Mais les usagers hébergés dans les ressources en DI-TSA et DP ne faisaient plus partie des cohortes prioritaires pour la vaccination.

Avant de réagir, nous nous sommes assurés d’obtenir la confirmation du report de la vaccination de ces usagers avec la population de leur groupe d’âge. Cette décision provenait du gouvernement qui, depuis le mois de mars, les avait pourtant considérés aussi vulnérables que les aînés en CHSLD et confinés tout aussi sévèrement.

Ont suivi des démarches du comité auprès de la Directrice de la Santé publique de la Montérégie, de la Direction générale du CISSSMO, de l’Association québécoise des comités des usagers en DI – TSA (qui a dénoncé la situation auprès du ministre de la Santé et des Services sociaux). Nous avons adressé nous-mêmes à ce ministre une lettre avec copies conformes aux associations provinciales, aux ministres québécois concernés, aux porte-parole de l’opposition, etc. Nous remercions d’ailleurs la Fédération québécoise de l’autisme qui pour la transmission de notre lettre à l’ensemble des associations en autisme à travers le Québec.

Lors d’une rencontre du Comité des usagers du CISSSMO (où notre présidente représente nos usagers) à laquelle participait monsieur Yves Masse, président-directeur-général, nous avons réitéré notre demande d’appui. Par la suite, monsieur Masse nous adressait une lettre à cet effet et quelques comités membres du CUCI ont à leur tour écrit à leur député en appui à notre démarche, ce pourquoi nous les remercions.