Vous vous souviendrez peut-être du sondage sur la satisfaction des parents des usagers vivant en ressources, auquel 200 représentants avaient répondu juste avant le moment où la pandémie a fait irruption dans nos vies. Merci tout d’abord à tous ces répondants pour leur générosité et leur ouverture à nous faire part de leur opinion, en répondant aux questions mais surtout par leurs commentaires qui, mieux que tout, nous permettaient de bien saisir le sens de leurs réponses. Nous avons lu et relu ces 119 commentaires qui nous ouvraient une porte sur leur réalité.

Dans les premiers mois de la pandémie, sous la coordination d’un membre du comité, une analyse sérieuse de ces réponses au sondage a été faite par un trio de bénévoles et par la suite, d’autres membres en ont révisé et finalisé la rédaction. Si vous vous replongez dans le contexte de ces premiers mois de la pandémie, vous vous rappellerez sans doute comment vous étiez touchés par cette situation inhabituelle : les membres de notre comité sont aussi des parents, la plupart affectés par la réclusion imposée à leur fils ou leur fille, privé de sorties ou de visites y compris lors des Fêtes 2020. Et la situation des usagers vivant dans leur famille sans services les préoccupait aussi compte tenu des délestages.

Avant de diffuser plus largement les résultats de notre sondage, nous attendions de le déposer à la Direction du programme déficiences, ce qui a été fait au cours des derniers mois. Nous voulions nous assurer que la pandémie et ses impacts seraient alors derrière nous… mais comme vous le constatez, la situation a évolué autrement et ce Noël vient encore de nous le démontrer. Mais il nous semble important de donner suite maintenant en dépit des circonstances sur lesquelles nous n’avons ni contrôle, ni perspective assurée.

Vous trouverez donc, en cliquant sur les liens ci-dessous, un sommaire exécutif du sondage qui résume les éléments les plus significatifs pour les répondants, ainsi que le rapport présentant l’analyse détaillée des résultats : à cause des mesures restrictives imposées par la pandémie, de leur impact sur les usagers et les familles comme sur les ressources, et les résultats du sondage nous semblent toujours pertinents alors que s’amorce l’année 2022.

Enfin, une annonce porteuse d’espoir ce jeudi 22 avril

Après des mois de montées d’espoir suivies de creux de désespoir, les personnes handicapées auront enfin accès à la vaccination sans attendre leur groupe d’âge. En effet, le ministre Christian Dubé vient de confirmer que les malades chroniques d’abord, et ensuite les personnes handicapées demeurant à domicile seront vaccinées « en priorité ». Les adultes ayant une déficience intellectuelle ou de l’autisme pourront eux prendre un rendez-vous à partir du 28 avril prochain et leur parent pourra être vacciné en même temps qu’eux, au cours du mois de mai selon les plages disponibles.

Mais… rappelons que malgré l’annonce du MSSS, en date du 19 mars dernier, de prioriser la vaccination des usagers en ressources ayant une déficience intellectuelle ou de l’autisme, la majorité de ceux-ci ne sont toujours pas vaccinés en Montérégie. Ils devraient l’être entre le 25 avril et le 19 mai selon les informations reçues par le comité.

Un rappel du parcours pour y arriver enfin

Après le reportage de Davide Gentile et le plaidoyer des deux mamans de notre comité qui ont défendu publiquement la cause de tous nos usagers sans voix, isolés dans leur ressource, suivi du témoignage émouvant de Josée Legault qui s’occupe chez elle de sa sœur, nous croyions y être enfin arrivés.  Vous aviez dû vous réjouir comme nous de la décision ministérielle annonçant enfin leur vaccination prochaine.

Dans notre dernière Infolettre, nous vous disions vivre « dans l’espoir qu’aucune embûche ne retardera encore la vaccination de ces usagers toujours lourdement confinés. »  Mais les jours et les semaines se suivaient sans autre nouvelle à ce sujet. Nous avons demandé une rencontre avec le Directeur des programmes déficiences, monsieur Jean-Marc Ricard, et sa directrice adjointe Annie Couture, pour faire le point sur la situation. Nous les remercions d’avoir acquiescé à notre demande aussi rapidement et de nous avoir permis de comprendre ces délais.

Les raisons des délais pour la vaccination de nos usagers en ressources

Nous retenons de cette rencontre que l’annonce du MSSS n’avait été suivie d’aucune Directive de vaccination, contrairement à ce qui se passait depuis le début de la pandémie, les directives se succédant l’une après l’autre pour préciser le détail des mesures à mettre en place. De plus, la suspension en avril du vaccin AstraZeneca a retardé la mise en application des procédures prévues par l’établissement avec les CISSS de la Montérégie qui ont ainsi dû repenser leur planification.

Selon les informations reçues, la vaccination devait commencer par un premier groupe d’usagers présentant des défis plus particuliers hébergés en ressources intermédiaires (RI) et en résidences à assistance continue (RAC), en débutant par celles du territoire de la Montérégie-Ouest, suivies par celles de la Montérégie-Centre et de la Montérégie-Est. Pour le décalage entre les CISSS, on nous a donné comme raison le manque de vaccins.

Alors que l’annonce ministérielle nous laissait espérer que les usagers en ressources seraient vaccinés dès le mois d’avril, ces délais ont aussi retardé le début de la vaccination pour les usagers vivant en RTF (ressources de type familial) maintenant prévue entre la fin d’avril jusqu’au 19 mai, des plages horaires leur étant d’ores et déjà réservées. Les parents sont invités à accompagner leur fils ou leur fille, et certains ont reçu la confirmation de la date d’un rendez-vous pour la deuxième semaine de mai.

Selon le Directeur québécois de la vaccination, la vaccination des usagers de tout le Québec serait déjà complétée.

Lundi 19 avril, La Presse publiait un article rapportant une mise en demeure faite au gouvernement par un groupe de parents, dans lequel on peut lire que, selon monsieur Daniel Paré, le Directeur de la vaccination pour le Québec, la vaccination des 13 000 usagers ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme et résidant dans une ressource du réseau est maintenant complétée. Nous constatons que ce n’est pas le cas en Montérégie où cette opération devrait se terminer au cours du mois de mai, selon les projections de la Direction des programmes déficiences

Par ailleurs, le ministère vient de transmettre aux établissements des mesures de resserrement des conditions dans les ressources. Voir nos gars ou nos filles profiter du beau temps dans notre cour risque d’être encore retardé. Ce que nous ignorons, c’est la durée de ces mesures et si le ministère (ou la Santé publique) prévoit reporter jusqu’après la deuxième dose un élargissement de leur confinement, à cause des variants plus contagieux…

En attendant, nos usagers ne peuvent toujours pas faire un tour d’auto avec leurs parents qui se voient réduits à une visite dans leur ressource, dans leur chambre la plupart du temps. Et dans le même temps, ces usagers se déplacent pourtant en transport adapté (taxi, autobus) pour fréquenter leurs activités.

Et nos usagers vivant avec leur famille?

Comme le décrit la mère d’un jeune homme autiste fréquentant un plateau de travail : « Les risques, avec la montée des variants, commencent à être plus grands que les bénéfices qu’on en retire.  Selon le calendrier de vaccination, on est rendu à vacciner les milieux de travail à risques.  Si cela ne se définit pas comme milieu à risques, je ne suis pas sure quelle est leur définition.  J’ai vu les jeunes adultes là-bas qui ont de la misère à porter leurs masques et qui ne respectent pas la distanciation physique.  En plus, ils proviennent tous de bulles différentes.  L’incidence de transmission est élevée.  On sait que ces jeunes-là sont plus à risques de contracter la maladie et d’être plus malades… Par ailleurs, les intervenants sont vaccinés… ».

Nous craignions que la vaccination des usagers demeurant dans leur famille ne soit aussi retardée par ces délais. De plus, il faudrait s’assurer que la vaccination à domicile puisse être offerte, au besoin, à certains adultes incapables de faire face aux contraintes de la vaccination dans un milieux de masse: les personnes autistes, entre autres, sont particulièrement sensibles aux lieux inconnus, aux bruits et aux odeurs, à l’imprévisibilité des mouvements autour d’eux, à tout ce qui génère de l’anxiété. Ces caractéristiques sont reconnues depuis longtemps, entre autres pour l’accès au transport adapté.

La vaccination accessible aux personnes vulnérables… quelques questions

Monsieur Legault annonçait, il y a deux semaines, que les personnes ayant des maladies chroniques seraient de la prochaine cohorte… mais des restrictions majeures excluaient la plupart de ces personnes ainsi que les personnes handicapées puisqu’elles devaient être hospitalisées sinon requérir des suivis réguliers de leur médecin. Pourquoi ne pas reconnaître plus tôt les risques plus élevés pour les usagers ayant une déficience (intellectuelle, physique ou autre) comme l’ont fait déjà plusieurs pays? Pendant ce temps, plusieurs groupes réclamaient déjà la vaccination de la population en général…

En plus des usagers infectés ou décédés depuis le début de la pandémie, y compris parmi les nôtres, ne serait-il pas important de tenir compte de l’augmentation des demandes de « placement » en urgence? En Montérégie, il s’agirait d’une augmentation de 40% depuis le début de la pandémie, nous dit-on. Alors que le gouvernement fait tout pour maintenir les garderies ouvertes afin de préserver la santé mentale des parents de jeunes enfants, comment ignorer l’impact, sur la santé mentale des parents, de la surcharge imposée par la pandémie et de la crainte de la contagion pour un enfant-adulte qui ne peut respecter les consignes sanitaires, faute de les comprendre ?

Un petit rappel et une invitation: nous connaissons bien la situation des parents membres du comité qui se consacrent depuis le mois de janvier à faire avancer ce dossier, et nous remercions aussi les abonnés de notre Infolettre qui nous ont fait part de leurs réactions au fil de nos publications. Vos messages enrichissent notre compréhension des réalités vécues sur le terrain. N’hésitez donc pas à nous faire part de ce qui se passe de votre côté : nous vous lirons avec grand intérêt.

Vous avez suivi nos démarches qui ont précédé la décision du gouvernement de procéder à la vaccination des usagers ayant une déficience intellectuelle ou de l’autisme et vivant en ressources d’hébergement. Aux dernières nouvelles (vendredi le 26 mars) nous apprenions que les préparatifs vont bon train et que cette opération commencerait le premier avril, tel que décrété par le ministère de la Santé et des Services sociaux. Cependant, la nouvelle de la suspension du vaccin Astrazeneca semble avoir reporté le calendrier prévu. Nous vivons dans l’espoir qu’aucune embûche ne retardera encore la vaccination de ces usagers toujours lourdement confinés.

Cependant, les adultes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme ne vivent pas tous en ressources. Et les membres du comité des usagers savent par expérience, comme le rappelait avec sensibilité Josée Legault dans son témoignage lors du reportage de Davide Gentile, la dernière année a représenté un parcours du combattant pour ces adultes et leurs parents ou fratrie. Activités de jour suspendues, diminuées ou inexistantes, ressources de répit et de loisirs restreintes pour s’ajuster aux consignes sanitaires, éducateurs délestés vers d’autres urgences…

Nous appuyons sans réserve les organismes provinciaux qui font valoir l’urgence de considérer la situation particulière des adultes handicapés qui attendent encore d’être vaccinés. Avec la même conviction déployée pour ceux qui vivent en ressource, notre comité considère que la situation de ces adultes ne représente pas « la même chose que pour tout le monde » comme nous l’avons entendu à quelques reprises. Non, ce n’est pas la même chose pour ces adultes plus fragiles et parmi lesquels plusieurs ne sont pas en mesure d’appliquer les mesures sanitaires pour se protéger du virus.

Ce n’est pas le lot de tout le monde, quand ta sœur, dont tu prends soin, panique à un tel point devant la Covid qu’elle refuse de mettre les pieds dehors depuis un an. Ou quand ton grand gars autiste ne peut plus supporter de rester dans la maison où son père, ses frères et sœurs sont en télétravail, et qu’il faut se promener avec lui dehors pendant des heures pour éviter les tensions familiales. Ou quand, à l’âge de 87 ans, tu dois encore t’occuper d’organiser des activités pour un fils trisomique de 61 ans qui tourne en rond dans la maison toute la journée parce qu’il est privé de ses amis par l’arrêt des loisirs et de son travail.

Ce genre de présence est généralement requis des parents pour leurs tout-petits, leurs enfants ou leurs ados, mais pas pour des adultes. À moins que ces adultes n’aient une déficience intellectuelle (dont la trisomie), de l’autisme, un trouble de santé mentale, ou une déficience physique invalidante… La société a fait un bout de chemin ces vingt dernières années, mais la pandémie risque-t-elle de faire reculer la solidarité au point que ces personnes ne puissent être reconnues comme plus vulnérables? Et le gouvernement décidera-t-il enfin de procéder à leur vaccination prochaine, autant pour leur protection que pour la santé mentale de leurs proches?

Dans la section Débats de La Presse + du mercredi 31 mars, le chroniqueur Alexandre Sirois soulignait que, selon le Dr Arruda, les autorités de santé publique prennent en considération tous les déterminants de la santé, dont ceux touchant la santé mentale. Espérons qu’elles reconnaîtront que la situation vécue par toutes ces personnes et leur famille « ne sont pas la même chose que tout le monde », mais une situation aggravée du fait de la vulnérabilité particulière d’un de leurs membres.

Nous poursuivrons nos démarches dans notre région et auprès des ministres concernés, en appui aux autres organismes qui représentent les personnes handicapées. En espérant que les bottines du ministre Christian Dubé suivront ses babines puisqu’il disait récemment qu’avec l’arrivée des vaccins, il pourra bientôt, tout en poursuivant la vaccination par tranches d’âge, vacciner en même temps et plus rapidement les personnes vulnérables, peu importe leur âge.

Entretemps, nous restons intéressés à savoir comment se déroule la vaccination des usagers résidant en ressource, censée commencer ce premier avril. Nous vous invitons à nous en donner des nouvelles, cela nous permettra de suivre la situation et de cibler nos interventions si nécessaire.

Dans notre infolettre précédente, nous promettions de vous tenir au courant de tout développement à la suite de nos démarches. Premier résultat de cette infolettre, la réception d’un nombre imprévu de courriels de parents nous exprimant les situations très touchantes du fait que leur fils ou leur fille ne pouvait sortir de sa ressource depuis des mois. Certains ne pouvaient même pas le visiter à cause de la grande détresse que cela lui causait ou encore à cause de sa fragilité particulière à une infection comme la COVID.

Une maman nous annonçait le décès de son fils, étouffé en mangeant, et qu’elle n’a pu voir à l’hôpital à cause du virus. Des parents de plus de 80 ans s’inquiétaient de savoir s’ils pourraient revoir un jour leur fils. Chaque fois, les membres du comité des usagers en avaient le cœur serré et on s’est assuré de répondre à chaque message reçu.

Reportage de Davide Gentile (mardi le 9 mars)

Autre suivi important : vous avez dû voir le reportage du journaliste Davide Gentile. Nos nombreux contacts avec lui lors de la préparation de ce reportage nous ont permis de constater qu’il comprenait bien la situation de confinement subie par nos usagers depuis le début de la pandémie, et qu’il mesurait l’enjeu de la vaccination, seul moyen de les aider à reprendre une vie plus acceptable.

Sylvie L’Heureux, une maman du comité, a accepté de faire une entrevue avec son fils Louis-Alexandre, mettant l’accent sur le fait qu’il ne pouvait voir ses frères et sœurs depuis un an. Elle a aussi mentionné quel serait pour son fils le prix à payer pour une sortie dans sa famille : à son retour à sa ressource, il se verrait obligé de rester en isolement pendant 14 jours dans sa chambre, ce qu’elle ne veut surtout pas lui faire vivre.

Par la suite, Josette Potvin présentait les conséquences vécues par sa fille Catherine pendant ce confinement dont une grande anxiété menant au recours à la médication. Simon-Pierre, responsable de ressource, a bien exprimé les effets sur les usagers et nous le remercions de sa collaboration au reportage. Marie-Josée, une maman, de Québec, complétait cette partie du reportage, rappelant que partout les usagers subissent des pertes dans le grand confinement qui leur est imposé.

Madame Josée Legault, du Journal de Montréal, a complété le reportage de façon très touchante en parlant de sa sœur qui vit avec elle, mentionnant qu’il s’agit de temps plein puisque celle-ci craint la pandémie au point de refuser de sortir et se voit privée d’activités de jour, comme tant d’autres usagers. Elle a aussi évoqué ceux qui se voient confinés à leur ressource, témoignant des impacts de cette situation sur les usagers et leur famille.

Revenu Québec a mis sur pied des programmes et des services destinés aux personnes handicapés. Afin d’en faciliter l’accès Revenu Québec à fait une synthèse de l’ensemble de ces programmes :

• Page « Personne handicapée » pour obtenir des détails, notamment, sur les exemptions, les assouplissements, les crédits d’impôt et déduction auxquels peuvent avoir droit les personnes handicapées.

• Page « Accessibilité » qui énonce les moyens utilisés par Revenu Québec pour favoriser l’accessibilité des services et des renseignements offerts au public.

• « Les personnes handicapées et les avantages fiscaux » (IN-132) qui s’adresse aux personnes handicapées ou à l’entourage d’une personne handicapée. Cette publication est conçue pour informer des avantages fiscaux reliés à un handicap ou à une incapacité (la version 2020 de la IN-132 sera bientôt disponible).

• Page « Service d’aide en impôt – Programme des bénévoles » pour en savoir davantage sur le Programme des bénévoles administré conjointement par l’Agence du revenu du Canada et Revenu Québec ainsi que les critères d’admissibilité. Ce programme vise à aider les personnes qui ne peuvent pas remplir leurs déclarations de revenus et qui n’ont pas les moyens de confier cette tâche à des professionnels.

• Guide des mesures fiscales provinciales et fédérales à l’intention des personnes handicapées, de leur famille et de leurs proches rédigé par l’Office des personnes handicapées du Québec.

• Plan d’action à l’égard des personnes handicapées 2020-2023 qui dresse un état de situation des mesures d’adaptation déjà en place pour le personnel et pour la clientèle externe, des obstacles constatés et des actions prévues.

• Bilan des réalisations 2019-2020 découlant du Plan d’action à l’égard des personnes handicapées 2017-2020 qui présente les principales réalisations de Revenu Québec pour faciliter l’intégration des personnes handicapées en réduisant les obstacles auxquels celles-ci peuvent être confrontées.

Revenu Québec offre également des séances d’information (conférences) au sujet des personnes handicapées et de la fiscalité. Les organismes qui désirent obtenir de l’information sur les séances d’information peuvent aller consulter le site internet de Revenu Québec, à la page suivante : Conférences destinées aux particuliers