L’Association québécoise des comités des usagers en déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme est particulièrement heureuse de vous inviter à la conférence ZOOM qui aura lieu le mardi 66 avril 2021. Le thème porte sur l’accompagnement des usagers ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme.
Dans notre infolettre précédente, nous promettions de vous tenir au courant de tout développement à la suite de nos démarches. Premier résultat de cette infolettre, la réception d’un nombre imprévu de courriels de parents nous exprimant les situations très touchantes du fait que leur fils ou leur fille ne pouvait sortir de sa ressource depuis des mois. Certains ne pouvaient même pas le visiter à cause de la grande détresse que cela lui causait ou encore à cause de sa fragilité particulière à une infection comme la COVID.
Une maman nous annonçait le décès de son fils, étouffé en mangeant, et qu’elle n’a pu voir à l’hôpital à cause du virus. Des parents de plus de 80 ans s’inquiétaient de savoir s’ils pourraient revoir un jour leur fils. Chaque fois, les membres du comité des usagers en avaient le cœur serré et on s’est assuré de répondre à chaque message reçu.
Reportage de Davide Gentile (mardi le 9 mars)
Autre suivi important : vous avez dû voir le reportage du journaliste Davide Gentile. Nos nombreux contacts avec lui lors de la préparation de ce reportage nous ont permis de constater qu’il comprenait bien la situation de confinement subie par nos usagers depuis le début de la pandémie, et qu’il mesurait l’enjeu de la vaccination, seul moyen de les aider à reprendre une vie plus acceptable.
Sylvie L’Heureux, une maman du comité, a accepté de faire une entrevue avec son fils Louis-Alexandre, mettant l’accent sur le fait qu’il ne pouvait voir ses frères et sœurs depuis un an. Elle a aussi mentionné quel serait pour son fils le prix à payer pour une sortie dans sa famille : à son retour à sa ressource, il se verrait obligé de rester en isolement pendant 14 jours dans sa chambre, ce qu’elle ne veut surtout pas lui faire vivre.
Par la suite, Josette Potvin présentait les conséquences vécues par sa fille Catherine pendant ce confinement dont une grande anxiété menant au recours à la médication. Simon-Pierre, responsable de ressource, a bien exprimé les effets sur les usagers et nous le remercions de sa collaboration au reportage. Marie-Josée, une maman, de Québec, complétait cette partie du reportage, rappelant que partout les usagers subissent des pertes dans le grand confinement qui leur est imposé.
Madame Josée Legault, du Journal de Montréal, a complété le reportage de façon très touchante en parlant de sa sœur qui vit avec elle, mentionnant qu’il s’agit de temps plein puisque celle-ci craint la pandémie au point de refuser de sortir et se voit privée d’activités de jour, comme tant d’autres usagers. Elle a aussi évoqué ceux qui se voient confinés à leur ressource, témoignant des impacts de cette situation sur les usagers et leur famille.
Repris en boucle aux nouvelles pendant deux jours, ces témoignages ont su toucher tout particulièrement l’animateur Patrice Roy qui en a reparlé à plusieurs occasions, entre autres dans ses entrevues avec divers chroniqueurs, et pressant un médecin du comité sur l’immunisation d’indiquer s’il serait d’accord pour revoir l’ordre de vaccination afin d’y inclure en priorité les adultes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. Même au cours de la journée en mémoire des victimes de la COVID, Patrice Roy a encore rappelé qu’on attend des nouvelles à ce sujet.
Par la suite, nous l’avons remercié en soulignant notre appréciation de le voir accorder autant d’attention à ce reportage et au témoignage de Josée Legault. Lui adresser un message à patriceroy@Radio-Canada.ca nous facilitait le chemin pour lui faire part de notre satisfaction, tout en contribuant à maintenir son intérêt à l’égard de nos préoccupations.
Les organismes provinciaux (mercredi le 10 mars)
Pendant que nous poursuivions nos démarches, plusieurs organismes provinciaux faisaient front commun pour obtenir que la vaccination soit priorisée pour toutes les personnes handicapées, qu’il s’agisse de déficience physique, intellectuelle, de santé mentale, de trouble du spectre de l’autisme, de déficience intellectuelle.
L’Association québécoise des comités des usagers en DI-TSA (dont fait partie notre comité) a appuyé leur communiqué, entre autres sur le fait que le critère d’âge (décidé par la Santé publique) ne devrait pas être le seul retenu : tous les jeunes hommes de l’âge de Louis-Alexandre ne vivent pas un confinement aussi restrictif. Notre communiquait insistait sur l’isolement dans lequel sont tenus nos usagers depuis des mois.
À la suite de la conférence de presse des organismes, des extraits de l’entrevue avec madame Anik Larose, directrice de la Société québécoise de la déficience intellectuelle, se voyaient diffusés par les chaînes télévisées. Elle y parlait avec émotion de sa fille Marie, une jeune femme trisomique, déplorant l’absence d’activités de jour et les impacts de la situation sur toute la famille. Ce témoignage rejoint la réalité de tous nos usagers laissés sans activités dans leur famille, réalité à laquelle faisait aussi référence Josée Legault dans son témoignage.
Que nous promet l’avenir ? ( 12 mars 2021)
Selon des rumeurs, le ministre de Santé et des Services sociaux se laisserait toucher par le reportage de David Gentile : compte-tenu de la nouvelle disponibilité de vaccins, on pourrait s’attendre à des annonces sur l’ordre de vaccination dans les prochains jours.
Le comité voulait pourtant rester vigilant, notre lettre au ministre Dubé (4 février) n’ayant obtenu que des accusés de réception informatisés. Quant aux porte-parole des partis de l’opposition qui montent aux barricades pour questionner le gouvernement à ce sujet, nous les avions mis en copie de cette lettre, sans suite de leur part. Seuls Dr Carmant et la ministre Marguerite Blais nous ont répondu de façon plus personnalisée. Nos lettres à la Direction de la Santé publique régionale n’ont pas obtenu de réponse rassurante mais à la suite de nos démarches, la direction générale du CISSSMO nous avait confirmé son appui.
Avec la contribution de Davide Gentile, le témoignage et l’émotion de Josée Legault, la participation de nos deux mamans avec leur fils et leur fille, appuyée par l’autre maman de Québec, nous espérons que le premier ministre et le ministre Dubé, ainsi que Dr Arruda se montreront sensibles à la réalité de nos fils et nos filles. C’est une question d’humanité, afin que les Louis-Alexandre, Catherine, Christian, Julie, Alexandre, Marly, Nicolas, David, Jean-Philippe et tous les autres puissent reprendre un peu de leurs liens avec leur famille et retrouver leur joie de vivre.
On nous a entendus (16 mars 2021)
À l’issue d’une conférence de presse sans mention de ce sujet, la question du journaliste Tommy Chouinard (La Presse) sur la priorisation de la vaccination a obligé le ministre Christian Dubé et Dr Arruda à s’engager, sans être cependant trop précis, sur le fait que des nouvelles suivraient bientôt à ce sujet. Et quelques heures plus tard, le gouvernement émettait un communiqué annonçant que les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme et vivant en ressources seraient enfin vaccinées en priorité.
Le lendemain matin, Sylvie L’Heureux était invitée par David Gentile à s’exprimer sur ce développement tant espéré. Il nous fait plaisir de vous joindre cette entrevue et de terminer en disant « mission accomplie ! du moins pour la vaccination des usagers en ressource ». Car il nous reste à nous assurer de la vaccination pour ceux qui vivent dans leur famille, ce qui leur permettrait enfin de retrouver leurs amis et leurs activités, tout en procurant à leurs proches un répit bien mérité, après ces longs mois à supporter dans la solitude le désoeuvrement de leur fils ou de leur fille.
Revenu Québec a mis sur pied des programmes et des services destinés aux personnes handicapés. Afin d’en faciliter l’accès Revenu Québec à fait une synthèse de l’ensemble de ces programmes :
Revenu Québec offre également des séances d’information (conférences) au sujet des personnes handicapées et de la fiscalité. Les organismes qui désirent obtenir de l’information sur les séances d’information peuvent aller consulter le site internet de Revenu Québec, à la page suivante : Conférences destinées aux particuliers
L’Association québécoise des comités des usagers en déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme est particulièrement heureuse de vous inviter à la conférence ZOOM qui aura lieu le mardi 23 mars 2021. Le thème porte sur la Qualité de vie des personnes présentant une DI ou un TSA et monsieur André Soulières sera le conférencier invité.
Comme annoncé il y a quelques semaines, le Curateur public lance officiellement sa série de webinaires Mieux protéger.
La série abordera différentes thématiques en lien avec la loi visant à mieux protéger les personnes en situation de vulnérabilité.
Ce premier webinaire, intitulé « Tout savoir sur l’évolution de la protection des personnes en situation de vulnérabilité », sera l’occasion de parler de la transition entre les moyens de protection actuels et futurs. Les nouveautés de la loi, comme la représentation temporaire et la mesure d’assistance, seront également présentées.
Nous vous rappelons que le Curateur public débutera par un projet-pilote de quatre séances, avant une relâche estivale.
