INFOLETTRE DE L’AQCUDITSA – Décembre 2022

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INFOLETTRE DE L’AQCUDITSA

Décembre 2022



 

L’Association québécoise des comités des usagers en déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme (AQCUDITSA) vient de publier son infolettre de décembre 2022. Pour les personnes intéressées cliquer sur le lien ci-dessous pour en prendre connaissance.

L’Association québécoise des comités des usagers en déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme (AQCUDITSA) vient de publier son infolettre de décembre 2022. Pour les personnes intéressées cliquer sur le lien ci-dessous pour en prendre connaissance.

 

Info-AQCU – Décembre 2022

Copyright © 2022
Comité des usagers du CRDITED du CISSS de la Montérégie-Ouest
Tous droits réservés.

 

TROUVER LE CHEMIN POUR AVOIR ACCÈS AUX SERVICES DU RÉSEAU…..

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TROUVER LE CHEMIN POUR AVOIR ACCÈS AUX SERVICES DU RÉSEAU…..

 

Avec l’aide de votre comité des usagers
Devant la complexité de l’accès aux services en déficience intellectuelle et en autisme pour notre région, le COMITÉ DES USAGERS peut vous aider dans vos démarches. Que vous cherchiez la porte d’entrée aux services, que vous soyez en attente, que vous ayez besoin de comprendre comment faire votre demande… qu’il s’agisse de vos premières démarches ou d’un retour après un épisode de services… l’article qui suit pourrait vous être utile.
Pour toute question, n’hésitez pas à nous joindre en nous laissant un message au (450) 466-7477, poste 400 ou par courriel à info@cuditsa.ca pour plus d’information ou pour de l’accompagnement dans vos démarches. Le comité des usagers est une instance inscrite dans la Loi de la Santé et des Services sociaux. Et pour les membres du comité, défendre vos droits et ceux de votre fille ou de votre fils est toujours notre priorité.

La situation avant et après 2015

Il est souvent difficile de trouver un médecin, une garderie, une école qui corresponde à nos besoins et à nos valeurs… et encore plus quand il faut trouver le chemin dans le dédale d’une région comme la nôtre pour obtenir des services de réadaptation spécialisés! Auparavant la Montérégie-Est et la Montérégie-Ouest avaient chacune leur centre de réadaptation en déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme. Mais depuis la redivision de la Montérégie en 2015 en trois Centres de services de santé et de services sociaux, les services spécialisés de réadaptation sont maintenant sous la responsabilité du CISSS de la Montérégie-Ouest, pour toute la région de Sorel à Vaudreuil.

Par ailleurs, les services en déficience pour les personnes résidant dans la Haute-Yamaska (Granby, Bromont et autres villes avoisinantes) se sont vu transférer en Estrie, mais les ententes de répartition dans le dossier des services spécialisés n’ont pas encore été finalisées. Et Le CISSS de la Montérégie-Est a hérité des Centres jeunesse, alors que le CISSS de la Montérégie-Centre s’est vu attribuer les services en déficience visuelle et en déficience auditive pour l’ensemble de la Montérégie.

Les impacts sur les comités des usagers

Pour le comité en déficience physique, la situation ne change pas : son territoire couvre la Montérégie au complet comme avant. Connu auparavant sous le nom de CMR, il continue à offrir ses services sous le nom de Centre de réadaptation en déficience physique, mais plusieurs utilisent encore l’ancien nom de CMR.

Pour le comité des Services de réadaptation du Sud-Ouest et du Renfort (SRSOR), son territoire s’est vu amputé, partant maintenant de Laprairie jusqu’à Vaudreuil, alors que St-Luc et St-Jean et les villes environnantes se voient regroupés avec Brossard / St-Hubert pour former le CISSS Montérégie-Centre.

Pour notre comité, son territoire s’étend de Longueuil, Boucherville, Ste-Julie, Varennes jusqu’à Sorel, de Beloeil et St-Hilaire à St-Hyacinthe, Acton Vale, Rougemont, soit toute la Montérégie-Est. Si vous habitez St-Hubert et Brossard, vous continuez à faire partie des usagers comme auparavant. Notre ancien nom (CUDITED) n’est plus pertinent depuis que les troubles envahissants du développement ont été remplacés par troubles du spectre de l’autisme (TSA). Ne vous étonnez donc pas de voir CUDITSA pour nous identifier.

Une nouvelle carte routière

Nous sommes conscients que ce redécoupage ne simplifie pas les choses quand on cherche où s’adresser pour obtenir des services. De plus les responsabilités ont changé au fil des ans, les centres de réadaptation revoyant leur façon de faire pour introduire les épisodes de services pendant la dernière décennie, avec la notion de services spécialisés, services spécifiques, etc.

Et les CLSC inclus dans les CISSS se voient maintenant reconnaître plus officiellement la porte d’entrée, avec la responsabilité des services spécifiques dont le maintien à domicile, le soutien psychosocial, le répit, etc. Sur référence du CLSC, un usager et sa famille peuvent aussi recevoir des services spécialisés du centre de réadaptation.

Ainsi, dans le cas où votre fils ou votre fille réside avec vous, il pourrait avoir un éducateur du CISSS de la Montérégie-Ouest, et des services de l’un des deux autres CISSS selon l’adresse de votre domicile. S’il réside dans une ressource intermédiaire, il a des services de la Montérégie-Ouest pour l’hébergement, peut-être aussi pour le centre de jour, mais pour d’autres services, par exemple la vaccination, la responsabilité en revient au CISSS de son territoire, en collaboration avec le centre de réadaptation.

De plus, l’émergence des organismes communautaires qui assument maintenant des responsabilités autrefois dévolues au réseau embrouille encore les pistes : au fur et à mesure de la fermeture par les centres de réadaptation des ateliers et des centres de jour, ils ont développé des activités pour des usagers qui auparavant ne fréquentaient que leurs activités de loisirs, en soirée ou en fin de semaine. Cependant, leur financement et l’expertise de leur personnel ne leur permettent souvent pas d’accueillir les usagers présentant les plus grands défis.

Encore plus de précisions…

Vous dites que votre fils – fille reçoit des services du Centre de jour de Brossard ou de Boucherville, ou d’une famille d’accueil de Beloeil ou de Boucherville, ou d’une ressource intermédiaire de Longueuil… Oui, effectivement, vous avez raison : ils reçoivent des services de ce centre de jour ou de cette ressource.

Mais tous ces centres de jour, toutes ces ressources d’hébergement sont sous la responsabilité du Centre intégré de services de santé et de services sociaux de la Montérégie-Ouest, dont les programmes spécialisés en déficiences couvrent l’ensemble de la Montérégie. Tout comme si vous résidiez à Châteauguay ou à Vaudreuil. Parce que la responsabilité de la réadaptation et de l’hébergement est assumée par le CISSSMO.

Par contre, quand une travailleuse sociale vient évaluer vos besoins ou ceux de votre fils ou votre fille, il peut s’agir d’un service du CISSS de la Montérégie-Est ou de la Montérégie-Centre, selon votre adresse résidentielle. C’est aussi le cas pour une nouvelle demande, quand un parent commence ses démarches pour obtenir des services : il s’adresse au CLSC (composante des CISSS de la Montérégie-Est ou de la Montérégie-Centre).

De plus…

Le conseil d’administration du CISSSMO exerce son rôle sur le territoire géographique de l’ouest. Les rencontres du conseil d’administration ont lieu entre Vaudreuil et Châteauguay, y compris les rencontres publiques où vous êtes invités à vous présenter pour vous exprimer. Ce qui signifie que pour la déficience physique, la dépendance, la déficience intellectuelle et l’autisme, ce conseil d’administration prend les décisions qui nous concernent pour les programmes spécialisés, que nous vivions ou non sur le territoire de la Montérégie-Ouest.

Les comités des usagers travaillent donc avec la Direction des programmes déficiences pour nous assurer que nos usagers (et leur famille) soient représentés pour faire cheminer leurs besoins dans toutes les directions de l’établissement, qu’il soit question de la lutte à la maltraitance des aînés et des personnes vulnérables, des services de recherche et programmes multidisciplinaires, de la Direction de la qualité, etc. On nous a fait observer que la Direction des programmes déficiences est la plus importante direction dans l’organigramme de l’établissement, en comptant tout son personnel.

Et le CUCI, dans tout ça?

Le CUCI ou Comité des Usagers du Centre Intégré du CISSS de la Montérégie-Ouest regroupe l’ensemble des comités bénévoles en déficience physique et en dépendance de la Montérégie, ainsi que notre comité pour la Montérégie-Est et la Montérégie-Centre, et le comité SRSOR pour la Montérégie-Ouest. Il regroupe aussi les comités de Vaudreuil, du Haut-St-Laurent, du Suroît et des Jardins du Roussillon qui représentent localement les CLSC, hôpitaux et CHSLD de leur territoire. À titre d’information, les deux autres CISSS de la Montérégie regroupent aussi les comités d’usagers pour les services assurés par les hôpitaux, CLSC et CHSLD pour l’Est et le Centre de la Montérégie.

Ces comités partagent un objectif commun, la défense des droits des usagers. Mais leurs moyens d’action sont différents, et l’accompagnement des usagers, de la façon dont nous l’exerçons dans les comités en déficience, représente une différence majeure, compte tenu que nos usagers et leur famille sont des usagers à long terme, et non des usagers occasionnels… À titre d’exemple, la peur de représailles est souvent plus présente pour nous puisque nous dépendons de l’établissement pour un ensemble de services et ce jour après jour pendant de nombreuses années. Cela a peu à voir avec la situation d’une personne insatisfaite des services reçus à l’urgence, ou au CLSC, lors d’un événement isolé dans sa vie.

Lucille Béliveau-Bargiel
Présidente de votre comité des usagers en DI-TSA

 

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LA PLUS GRANDE VICTIME DE LA PANDÉMIE SERAIT-ELLE LA SOLIDARITÉ ?

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LA PLUS GRANDE VICTIME DE LA PANDÉMIE SERAIT-ELLE LA SOLIDARITÉ ?

 

Ces derniers jours, nous avons pu entendre Dre Joanne Liu affirmer que selon elle, la plus grande victime de la pandémie serait la solidarité. En tant que ex-présidente de Médecins sans frontières, Dre Liu a une vision internationale de la situation pandémique, avec d’un côté les pays riches qui ont réquisitionné les vaccins et de l’autre les pays en développement qui n’y ont toujours pas accès.

Par ailleurs, on entend aussi dire que la pandémie a entraîné une fracture entre les générations, avec une réaction du « chacun pour soi » : que les aînés et les personnes vulnérables se protègent elles-mêmes, qu’elles s’isolent chez elles, pourvu que nous, les plus jeunes et les bien portants, ne soyons pas privés de notre liberté…

On peut le constater à l’entrée d’une épicerie : combien de clients portent un masque? Combien s’arrêtent pour se désinfecter les mains avant de parcourir les rangées de légumes et autres produits? Le Directeur de la santé publique rappelait récemment aux personnes infectées par la Covid ou par une grippe de porter leur masque… mais quand une personne veut seulement se protéger (comme le font encore plusieurs aînés ou personnes vulnérables), peut-elle compter qu’on la protège aussi?

Pendant la pandémie, on a imposé à nos fils ou filles la réclusion dans leur ressource résidentielle, sans visites ni sorties. Rappelez-vous les Noëls des dernières années… En plus de cet isolement, leurs activités de jour ont été suspendues pendant des mois, et ensuite diminué sous prétexte de manque de personnel. Vous sentez-vous à l’aise d’en parler à vos voisins, à vos amis, à vos proches, sans craindre de vous voir répondre « Moi non plus, je ne vois pas souvent mes enfants »? ou « Tout le monde a ses problèmes, tu sais »?

La pandémie nous a laissé des souvenirs amers, non seulement en raison des craintes pour notre propre santé, mais parce que nous savions notre grand fils ou notre fille privée de sa famille à son anniversaire, à Noël, et pendant toutes ces semaines où on interdisait les visites et sorties. Il ne s’agissait pas de son choix, encore moins du nôtre… rien à voir avec ces adultes qui, par choix, vivent loin de leur famille.

Il nous reste à souhaiter ne pas revivre une telle situation où on pouvait se demander où se cachait la solidarité ? Espérons que vous avez été soutenus quand vous vous inquiétiez de ne pouvoir voir votre fils ou votre fille pendant des semaines et des mois, ni même communiquer avec lui ou avec elle.Tant mieux si se trouvent autour de vous des personnes empathiques, capables d’être à l’écoute de votre réalité toute particulière. Capables de faire preuve de solidarité à votre égard…

Lucille Béliveau-Bargiel
Présidente de votre comité des usagers en DI-TSA

 

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OUVERTURE DES OLYMPIQUES SPÉCIAUX DU QUÉBEC

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OLYMPIQUES SPÉCIAUX DU QUÉBEC

 

MÉMO RELATIF À LA CÉRÉMONIE D’OUVERTURE

 

  L’APHRSM a été approchée pour participer au spectacle de la cérémonie d’ouverture des Olympiques spéciaux du Québec. Nous vous relayons le mémo d’ouverture rédigé par l’APHRSM à l’attention des personnes intéressées par cet évènement.

 

MEMO D’OUVERTURE

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INFOLETTRE DE L’AQCUDITSA – MARS 2022


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INFOLETTRE DE L’AQCUDITSA – MARS 2022

 
Nous vous relayons l’infolettre de mars 2022 de l’Association québécoise des comités d’usagers en DI-TSA (AQCUDITSA).

INFOLETTRE DE L’AQCUDITSA – MARS 2022

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