TROUVER LE CHEMIN POUR AVOIR ACCÈS AUX SERVICES DU RÉSEAU…..

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TROUVER LE CHEMIN POUR AVOIR ACCÈS AUX SERVICES DU RÉSEAU…..

 

Avec l’aide de votre comité des usagers
Devant la complexité de l’accès aux services en déficience intellectuelle et en autisme pour notre région, le COMITÉ DES USAGERS peut vous aider dans vos démarches. Que vous cherchiez la porte d’entrée aux services, que vous soyez en attente, que vous ayez besoin de comprendre comment faire votre demande… qu’il s’agisse de vos premières démarches ou d’un retour après un épisode de services… l’article qui suit pourrait vous être utile.
Pour toute question, n’hésitez pas à nous joindre en nous laissant un message au (450) 466-7477, poste 400 ou par courriel à info@cuditsa.ca pour plus d’information ou pour de l’accompagnement dans vos démarches. Le comité des usagers est une instance inscrite dans la Loi de la Santé et des Services sociaux. Et pour les membres du comité, défendre vos droits et ceux de votre fille ou de votre fils est toujours notre priorité.

La situation avant et après 2015

Il est souvent difficile de trouver un médecin, une garderie, une école qui corresponde à nos besoins et à nos valeurs… et encore plus quand il faut trouver le chemin dans le dédale d’une région comme la nôtre pour obtenir des services de réadaptation spécialisés! Auparavant la Montérégie-Est et la Montérégie-Ouest avaient chacune leur centre de réadaptation en déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme. Mais depuis la redivision de la Montérégie en 2015 en trois Centres de services de santé et de services sociaux, les services spécialisés de réadaptation sont maintenant sous la responsabilité du CISSS de la Montérégie-Ouest, pour toute la région de Sorel à Vaudreuil.

Par ailleurs, les services en déficience pour les personnes résidant dans la Haute-Yamaska (Granby, Bromont et autres villes avoisinantes) se sont vu transférer en Estrie, mais les ententes de répartition dans le dossier des services spécialisés n’ont pas encore été finalisées. Et Le CISSS de la Montérégie-Est a hérité des Centres jeunesse, alors que le CISSS de la Montérégie-Centre s’est vu attribuer les services en déficience visuelle et en déficience auditive pour l’ensemble de la Montérégie.

Les impacts sur les comités des usagers

Pour le comité en déficience physique, la situation ne change pas : son territoire couvre la Montérégie au complet comme avant. Connu auparavant sous le nom de CMR, il continue à offrir ses services sous le nom de Centre de réadaptation en déficience physique, mais plusieurs utilisent encore l’ancien nom de CMR.

Pour le comité des Services de réadaptation du Sud-Ouest et du Renfort (SRSOR), son territoire s’est vu amputé, partant maintenant de Laprairie jusqu’à Vaudreuil, alors que St-Luc et St-Jean et les villes environnantes se voient regroupés avec Brossard / St-Hubert pour former le CISSS Montérégie-Centre.

Pour notre comité, son territoire s’étend de Longueuil, Boucherville, Ste-Julie, Varennes jusqu’à Sorel, de Beloeil et St-Hilaire à St-Hyacinthe, Acton Vale, Rougemont, soit toute la Montérégie-Est. Si vous habitez St-Hubert et Brossard, vous continuez à faire partie des usagers comme auparavant. Notre ancien nom (CUDITED) n’est plus pertinent depuis que les troubles envahissants du développement ont été remplacés par troubles du spectre de l’autisme (TSA). Ne vous étonnez donc pas de voir CUDITSA pour nous identifier.

Une nouvelle carte routière

Nous sommes conscients que ce redécoupage ne simplifie pas les choses quand on cherche où s’adresser pour obtenir des services. De plus les responsabilités ont changé au fil des ans, les centres de réadaptation revoyant leur façon de faire pour introduire les épisodes de services pendant la dernière décennie, avec la notion de services spécialisés, services spécifiques, etc.

Et les CLSC inclus dans les CISSS se voient maintenant reconnaître plus officiellement la porte d’entrée, avec la responsabilité des services spécifiques dont le maintien à domicile, le soutien psychosocial, le répit, etc. Sur référence du CLSC, un usager et sa famille peuvent aussi recevoir des services spécialisés du centre de réadaptation.

Ainsi, dans le cas où votre fils ou votre fille réside avec vous, il pourrait avoir un éducateur du CISSS de la Montérégie-Ouest, et des services de l’un des deux autres CISSS selon l’adresse de votre domicile. S’il réside dans une ressource intermédiaire, il a des services de la Montérégie-Ouest pour l’hébergement, peut-être aussi pour le centre de jour, mais pour d’autres services, par exemple la vaccination, la responsabilité en revient au CISSS de son territoire, en collaboration avec le centre de réadaptation.

De plus, l’émergence des organismes communautaires qui assument maintenant des responsabilités autrefois dévolues au réseau embrouille encore les pistes : au fur et à mesure de la fermeture par les centres de réadaptation des ateliers et des centres de jour, ils ont développé des activités pour des usagers qui auparavant ne fréquentaient que leurs activités de loisirs, en soirée ou en fin de semaine. Cependant, leur financement et l’expertise de leur personnel ne leur permettent souvent pas d’accueillir les usagers présentant les plus grands défis.

Encore plus de précisions…

Vous dites que votre fils – fille reçoit des services du Centre de jour de Brossard ou de Boucherville, ou d’une famille d’accueil de Beloeil ou de Boucherville, ou d’une ressource intermédiaire de Longueuil… Oui, effectivement, vous avez raison : ils reçoivent des services de ce centre de jour ou de cette ressource.

Mais tous ces centres de jour, toutes ces ressources d’hébergement sont sous la responsabilité du Centre intégré de services de santé et de services sociaux de la Montérégie-Ouest, dont les programmes spécialisés en déficiences couvrent l’ensemble de la Montérégie. Tout comme si vous résidiez à Châteauguay ou à Vaudreuil. Parce que la responsabilité de la réadaptation et de l’hébergement est assumée par le CISSSMO.

Par contre, quand une travailleuse sociale vient évaluer vos besoins ou ceux de votre fils ou votre fille, il peut s’agir d’un service du CISSS de la Montérégie-Est ou de la Montérégie-Centre, selon votre adresse résidentielle. C’est aussi le cas pour une nouvelle demande, quand un parent commence ses démarches pour obtenir des services : il s’adresse au CLSC (composante des CISSS de la Montérégie-Est ou de la Montérégie-Centre).

De plus…

Le conseil d’administration du CISSSMO exerce son rôle sur le territoire géographique de l’ouest. Les rencontres du conseil d’administration ont lieu entre Vaudreuil et Châteauguay, y compris les rencontres publiques où vous êtes invités à vous présenter pour vous exprimer. Ce qui signifie que pour la déficience physique, la dépendance, la déficience intellectuelle et l’autisme, ce conseil d’administration prend les décisions qui nous concernent pour les programmes spécialisés, que nous vivions ou non sur le territoire de la Montérégie-Ouest.

Les comités des usagers travaillent donc avec la Direction des programmes déficiences pour nous assurer que nos usagers (et leur famille) soient représentés pour faire cheminer leurs besoins dans toutes les directions de l’établissement, qu’il soit question de la lutte à la maltraitance des aînés et des personnes vulnérables, des services de recherche et programmes multidisciplinaires, de la Direction de la qualité, etc. On nous a fait observer que la Direction des programmes déficiences est la plus importante direction dans l’organigramme de l’établissement, en comptant tout son personnel.

Et le CUCI, dans tout ça?

Le CUCI ou Comité des Usagers du Centre Intégré du CISSS de la Montérégie-Ouest regroupe l’ensemble des comités bénévoles en déficience physique et en dépendance de la Montérégie, ainsi que notre comité pour la Montérégie-Est et la Montérégie-Centre, et le comité SRSOR pour la Montérégie-Ouest. Il regroupe aussi les comités de Vaudreuil, du Haut-St-Laurent, du Suroît et des Jardins du Roussillon qui représentent localement les CLSC, hôpitaux et CHSLD de leur territoire. À titre d’information, les deux autres CISSS de la Montérégie regroupent aussi les comités d’usagers pour les services assurés par les hôpitaux, CLSC et CHSLD pour l’Est et le Centre de la Montérégie.

Ces comités partagent un objectif commun, la défense des droits des usagers. Mais leurs moyens d’action sont différents, et l’accompagnement des usagers, de la façon dont nous l’exerçons dans les comités en déficience, représente une différence majeure, compte tenu que nos usagers et leur famille sont des usagers à long terme, et non des usagers occasionnels… À titre d’exemple, la peur de représailles est souvent plus présente pour nous puisque nous dépendons de l’établissement pour un ensemble de services et ce jour après jour pendant de nombreuses années. Cela a peu à voir avec la situation d’une personne insatisfaite des services reçus à l’urgence, ou au CLSC, lors d’un événement isolé dans sa vie.

Lucille Béliveau-Bargiel
Présidente de votre comité des usagers en DI-TSA

 

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LA PLUS GRANDE VICTIME DE LA PANDÉMIE SERAIT-ELLE LA SOLIDARITÉ ?

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LA PLUS GRANDE VICTIME DE LA PANDÉMIE SERAIT-ELLE LA SOLIDARITÉ ?

 

Ces derniers jours, nous avons pu entendre Dre Joanne Liu affirmer que selon elle, la plus grande victime de la pandémie serait la solidarité. En tant que ex-présidente de Médecins sans frontières, Dre Liu a une vision internationale de la situation pandémique, avec d’un côté les pays riches qui ont réquisitionné les vaccins et de l’autre les pays en développement qui n’y ont toujours pas accès.

Par ailleurs, on entend aussi dire que la pandémie a entraîné une fracture entre les générations, avec une réaction du « chacun pour soi » : que les aînés et les personnes vulnérables se protègent elles-mêmes, qu’elles s’isolent chez elles, pourvu que nous, les plus jeunes et les bien portants, ne soyons pas privés de notre liberté…

On peut le constater à l’entrée d’une épicerie : combien de clients portent un masque? Combien s’arrêtent pour se désinfecter les mains avant de parcourir les rangées de légumes et autres produits? Le Directeur de la santé publique rappelait récemment aux personnes infectées par la Covid ou par une grippe de porter leur masque… mais quand une personne veut seulement se protéger (comme le font encore plusieurs aînés ou personnes vulnérables), peut-elle compter qu’on la protège aussi?

Pendant la pandémie, on a imposé à nos fils ou filles la réclusion dans leur ressource résidentielle, sans visites ni sorties. Rappelez-vous les Noëls des dernières années… En plus de cet isolement, leurs activités de jour ont été suspendues pendant des mois, et ensuite diminué sous prétexte de manque de personnel. Vous sentez-vous à l’aise d’en parler à vos voisins, à vos amis, à vos proches, sans craindre de vous voir répondre « Moi non plus, je ne vois pas souvent mes enfants »? ou « Tout le monde a ses problèmes, tu sais »?

La pandémie nous a laissé des souvenirs amers, non seulement en raison des craintes pour notre propre santé, mais parce que nous savions notre grand fils ou notre fille privée de sa famille à son anniversaire, à Noël, et pendant toutes ces semaines où on interdisait les visites et sorties. Il ne s’agissait pas de son choix, encore moins du nôtre… rien à voir avec ces adultes qui, par choix, vivent loin de leur famille.

Il nous reste à souhaiter ne pas revivre une telle situation où on pouvait se demander où se cachait la solidarité ? Espérons que vous avez été soutenus quand vous vous inquiétiez de ne pouvoir voir votre fils ou votre fille pendant des semaines et des mois, ni même communiquer avec lui ou avec elle.Tant mieux si se trouvent autour de vous des personnes empathiques, capables d’être à l’écoute de votre réalité toute particulière. Capables de faire preuve de solidarité à votre égard…

Lucille Béliveau-Bargiel
Présidente de votre comité des usagers en DI-TSA

 

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MODIFICATION DE LA LOI SUR LE CURATEUR PUBLIC









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Infolettre du 18 décembre 2020
 

LOI MODIFIANT LE CODE CIVIL, LE CODE DE PROCÉDURE CIVILE, LA LOI SUR LE CURATEUR PUBLIC ET DIVERSES DISPOSITIONS EN MATIÈRE DE PROTECTION DES PERSONNES.

 

La loi modifiant les différentes lois et code cités ci-dessus entrera en vigueur d’ici juin 2022. Elle fera une différence réelle et positive dans la vie de milliers de Québécois.

Nous vous invitons à visionner la vidéo qui en présente les principaux aspects.

 

VIDEO DE PRÉSENTATION

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Adresse postale :
Comité Des Usagers Du CRDITED Du CISSS De La Montérégie-Ouest
255, rue Choquette
Beloeil, QC, Canada
J3G 4V6

Téléphones :
450 446-7477 #2400
1 866 446-3006

Ajoutez nos coordonnées à vos contacts

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SONDAGE SUR L’HÉBERGEMENT RÉALISÉ DÉBUT 2020

Vous vous souviendrez peut-être du sondage sur la satisfaction des parents des usagers vivant en ressources, auquel 200 représentants avaient répondu juste avant le moment où la pandémie a fait irruption dans nos vies. Merci tout d’abord à tous ces répondants pour leur générosité et leur ouverture à nous faire part de leur opinion, en répondant aux questions mais surtout par leurs commentaires qui, mieux que tout, nous permettaient de bien saisir le sens de leurs réponses. Nous avons lu et relu ces 119 commentaires qui nous ouvraient une porte sur leur réalité.

Dans les premiers mois de la pandémie, sous la coordination d’un membre du comité, une analyse sérieuse de ces réponses au sondage a été faite par un trio de bénévoles et par la suite, d’autres membres en ont révisé et finalisé la rédaction. Si vous vous replongez dans le contexte de ces premiers mois de la pandémie, vous vous rappellerez sans doute comment vous étiez touchés par cette situation inhabituelle : les membres de notre comité sont aussi des parents, la plupart affectés par la réclusion imposée à leur fils ou leur fille, privé de sorties ou de visites y compris lors des Fêtes 2020. Et la situation des usagers vivant dans leur famille sans services les préoccupait aussi compte tenu des délestages.

Avant de diffuser plus largement les résultats de notre sondage, nous attendions de le déposer à la Direction du programme déficiences, ce qui a été fait au cours des derniers mois. Nous voulions nous assurer que la pandémie et ses impacts seraient alors derrière nous… mais comme vous le constatez, la situation a évolué autrement et ce Noël vient encore de nous le démontrer. Mais il nous semble important de donner suite maintenant en dépit des circonstances sur lesquelles nous n’avons ni contrôle, ni perspective assurée.

Vous trouverez donc, en cliquant sur les liens ci-dessous, un sommaire exécutif du sondage qui résume les éléments les plus significatifs pour les répondants, ainsi que le rapport présentant l’analyse détaillée des résultats : à cause des mesures restrictives imposées par la pandémie, de leur impact sur les usagers et les familles comme sur les ressources, et les résultats du sondage nous semblent toujours pertinents alors que s’amorce l’année 2022.

 

 

VACCINATION DES USAGERS EN RESSOURCE ET À DOMICILE

Enfin, une annonce porteuse d’espoir ce jeudi 22 avril

Après des mois de montées d’espoir suivies de creux de désespoir, les personnes handicapées auront enfin accès à la vaccination sans attendre leur groupe d’âge. En effet, le ministre Christian Dubé vient de confirmer que les malades chroniques d’abord, et ensuite les personnes handicapées demeurant à domicile seront vaccinées « en priorité ». Les adultes ayant une déficience intellectuelle ou de l’autisme pourront eux prendre un rendez-vous à partir du 28 avril prochain et leur parent pourra être vacciné en même temps qu’eux, au cours du mois de mai selon les plages disponibles.

Mais… rappelons que malgré l’annonce du MSSS, en date du 19 mars dernier, de prioriser la vaccination des usagers en ressources ayant une déficience intellectuelle ou de l’autisme, la majorité de ceux-ci ne sont toujours pas vaccinés en Montérégie. Ils devraient l’être entre le 25 avril et le 19 mai selon les informations reçues par le comité.

Un rappel du parcours pour y arriver enfin

Après le reportage de Davide Gentile et le plaidoyer des deux mamans de notre comité qui ont défendu publiquement la cause de tous nos usagers sans voix, isolés dans leur ressource, suivi du témoignage émouvant de Josée Legault qui s’occupe chez elle de sa sœur, nous croyions y être enfin arrivés.  Vous aviez dû vous réjouir comme nous de la décision ministérielle annonçant enfin leur vaccination prochaine.

Dans notre dernière Infolettre, nous vous disions vivre « dans l’espoir qu’aucune embûche ne retardera encore la vaccination de ces usagers toujours lourdement confinés. »  Mais les jours et les semaines se suivaient sans autre nouvelle à ce sujet. Nous avons demandé une rencontre avec le Directeur des programmes déficiences, monsieur Jean-Marc Ricard, et sa directrice adjointe Annie Couture, pour faire le point sur la situation. Nous les remercions d’avoir acquiescé à notre demande aussi rapidement et de nous avoir permis de comprendre ces délais.

Les raisons des délais pour la vaccination de nos usagers en ressources

Nous retenons de cette rencontre que l’annonce du MSSS n’avait été suivie d’aucune Directive de vaccination, contrairement à ce qui se passait depuis le début de la pandémie, les directives se succédant l’une après l’autre pour préciser le détail des mesures à mettre en place. De plus, la suspension en avril du vaccin AstraZeneca a retardé la mise en application des procédures prévues par l’établissement avec les CISSS de la Montérégie qui ont ainsi dû repenser leur planification.

Selon les informations reçues, la vaccination devait commencer par un premier groupe d’usagers présentant des défis plus particuliers hébergés en ressources intermédiaires (RI) et en résidences à assistance continue (RAC), en débutant par celles du territoire de la Montérégie-Ouest, suivies par celles de la Montérégie-Centre et de la Montérégie-Est. Pour le décalage entre les CISSS, on nous a donné comme raison le manque de vaccins.

Alors que l’annonce ministérielle nous laissait espérer que les usagers en ressources seraient vaccinés dès le mois d’avril, ces délais ont aussi retardé le début de la vaccination pour les usagers vivant en RTF (ressources de type familial) maintenant prévue entre la fin d’avril jusqu’au 19 mai, des plages horaires leur étant d’ores et déjà réservées. Les parents sont invités à accompagner leur fils ou leur fille, et certains ont reçu la confirmation de la date d’un rendez-vous pour la deuxième semaine de mai.

Selon le Directeur québécois de la vaccination, la vaccination des usagers de tout le Québec serait déjà complétée.

Lundi 19 avril, La Presse publiait un article rapportant une mise en demeure faite au gouvernement par un groupe de parents, dans lequel on peut lire que, selon monsieur Daniel Paré, le Directeur de la vaccination pour le Québec, la vaccination des 13 000 usagers ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme et résidant dans une ressource du réseau est maintenant complétée. Nous constatons que ce n’est pas le cas en Montérégie où cette opération devrait se terminer au cours du mois de mai, selon les projections de la Direction des programmes déficiences

Par ailleurs, le ministère vient de transmettre aux établissements des mesures de resserrement des conditions dans les ressources. Voir nos gars ou nos filles profiter du beau temps dans notre cour risque d’être encore retardé. Ce que nous ignorons, c’est la durée de ces mesures et si le ministère (ou la Santé publique) prévoit reporter jusqu’après la deuxième dose un élargissement de leur confinement, à cause des variants plus contagieux…

En attendant, nos usagers ne peuvent toujours pas faire un tour d’auto avec leurs parents qui se voient réduits à une visite dans leur ressource, dans leur chambre la plupart du temps. Et dans le même temps, ces usagers se déplacent pourtant en transport adapté (taxi, autobus) pour fréquenter leurs activités.

Et nos usagers vivant avec leur famille?

Comme le décrit la mère d’un jeune homme autiste fréquentant un plateau de travail : « Les risques, avec la montée des variants, commencent à être plus grands que les bénéfices qu’on en retire.  Selon le calendrier de vaccination, on est rendu à vacciner les milieux de travail à risques.  Si cela ne se définit pas comme milieu à risques, je ne suis pas sure quelle est leur définition.  J’ai vu les jeunes adultes là-bas qui ont de la misère à porter leurs masques et qui ne respectent pas la distanciation physique.  En plus, ils proviennent tous de bulles différentes.  L’incidence de transmission est élevée.  On sait que ces jeunes-là sont plus à risques de contracter la maladie et d’être plus malades… Par ailleurs, les intervenants sont vaccinés… ».

Nous craignions que la vaccination des usagers demeurant dans leur famille ne soit aussi retardée par ces délais. De plus, il faudrait s’assurer que la vaccination à domicile puisse être offerte, au besoin, à certains adultes incapables de faire face aux contraintes de la vaccination dans un milieux de masse: les personnes autistes, entre autres, sont particulièrement sensibles aux lieux inconnus, aux bruits et aux odeurs, à l’imprévisibilité des mouvements autour d’eux, à tout ce qui génère de l’anxiété. Ces caractéristiques sont reconnues depuis longtemps, entre autres pour l’accès au transport adapté.

La vaccination accessible aux personnes vulnérables… quelques questions

Monsieur Legault annonçait, il y a deux semaines, que les personnes ayant des maladies chroniques seraient de la prochaine cohorte… mais des restrictions majeures excluaient la plupart de ces personnes ainsi que les personnes handicapées puisqu’elles devaient être hospitalisées sinon requérir des suivis réguliers de leur médecin. Pourquoi ne pas reconnaître plus tôt les risques plus élevés pour les usagers ayant une déficience (intellectuelle, physique ou autre) comme l’ont fait déjà plusieurs pays? Pendant ce temps, plusieurs groupes réclamaient déjà la vaccination de la population en général…

En plus des usagers infectés ou décédés depuis le début de la pandémie, y compris parmi les nôtres, ne serait-il pas important de tenir compte de l’augmentation des demandes de « placement » en urgence? En Montérégie, il s’agirait d’une augmentation de 40% depuis le début de la pandémie, nous dit-on. Alors que le gouvernement fait tout pour maintenir les garderies ouvertes afin de préserver la santé mentale des parents de jeunes enfants, comment ignorer l’impact, sur la santé mentale des parents, de la surcharge imposée par la pandémie et de la crainte de la contagion pour un enfant-adulte qui ne peut respecter les consignes sanitaires, faute de les comprendre ?

Un petit rappel et une invitation: nous connaissons bien la situation des parents membres du comité qui se consacrent depuis le mois de janvier à faire avancer ce dossier, et nous remercions aussi les abonnés de notre Infolettre qui nous ont fait part de leurs réactions au fil de nos publications. Vos messages enrichissent notre compréhension des réalités vécues sur le terrain. N’hésitez donc pas à nous faire part de ce qui se passe de votre côté : nous vous lirons avec grand intérêt.